Doe mee met de actie Nulprocent en help Stichting ALS

Middelharnis – Een maand lang geen alcohol drinken, veel mensen doen het in januari om na de feestdagen weer wat in balans te komen. Goed voor je gezondheid maar je kunt er ook een goed doel mee steunen zoals de Stichting ALS die hiermee geld inzamelt voor onderzoek naar de spierziekte ALS.

Door Jacquelien Wielaard

ALS is de afkorting voor Amyotrofische Laterale Sclerose, een progressieve zenuw/spierziekte die leidt tot spierzwakte en verlamming. Jaarlijks krijgen 400 tot 500 Nederlanders de diagnose ALS. Zij hebben een levensverwachting van gemiddeld slechts drie jaar.

Hans van Nieuwenhuijzen (61) uit Middelharnis, getrouwd en vader van drie kinderen, weet sinds begin oktober dat hij lijdt aan deze verwoestende ziekte. 'Een onwerkelijk moment', zo omschrijft hij zijn gevoel bij het horen van de diagnose.'Maar ik wist meteen wat het betekent omdat Ik het proces rond voetballer Fernando Ricksen heb gevolgd die veel bekendheid heeft gegeven aan de ziekte.'
Hans ging daags na de slechte tijding tot actie over. Hij informeerde familie, vrienden en collega's en begon met het regelen van praktische zaken die met het ziekteproces en levenseinde te maken hebben.' Aanpakken, doen wat er gedaan moet worden, ook in tijden van crisis zit volgens echtgenote Mirna in zijn aard. Maar er wordt ook veel gepraat met elkaar en met vrienden. 'Ik weet zelf ook niet precies hoe het kan maar ik kan er tot op heden redelijk in berusten,'zegt hij.'Ik weet wat er gaat gebeuren en kan daar nu goed mee omgaan maar je weet natuurlijk niet hoe het straks zal zijn,' waarmee hij niet alleen doelt op het verloop van het ziekteproces maar ook op de zorg die hij dan nodig zal hebben. 'Ik hoop dat de zorginstanties tijdig beslissen over de noodzakelijke voorzieningen. Dit is een progressieve ziekte waarbij je heel snel achteruit kunt gaan. Dan ben ik wel eens ongerust dat we straks, als gevolg van lange aanvraagprocedures, achter de feiten aanlopen.'

Hans krijgt begeleiding vanuit Erasmus en het ALS Zorgteam in Goes. Hij slikt het medicijn Riluzol dat het proces maximaal een maand of zes kan vertragen. Er is verder geen genezend medicijn of behandeling mogelijk. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn; verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek naar ALS in Nederland wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.

Hans en zijn familie willen zich inzetten voor deze Stichting. Dochter Daphne kwam met het idee naar aanleiding van een bericht op social media. 'Als gezin vinden we het moeilijk dat we zo weinig kunnen doen. Door deel te nemen aan de inzamelingsactie 0%4ALS zijn we toch samen met iets bezig.'

Bij de 0%4ALS Challenge drink je in januari geen alcohol. Deze challenge kun je alleen doen of met je vrienden, familie of collega's. Wie op nieuwjaarsdag nog graag een proost uitbrengt met een glaasje champagne kan dat doen want 0%4ALS Challenge gaat van start op 2 januari. De doelstelling is om geld in te zamelen voor onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ALS en om ALS-patiënten te ondersteunen met hulpmiddelen die nodig zijn om zolang mogelijk in huiselijke kring te verblijven. Onder de naam Team Nieuwenhuuzen is een actie gestart waarbij inmiddels al meer dan 2000 euro is gedoneerd. Donaties gaan niet naar het team maar rechtstreeks naar de Stichting ALS, het team fungeert als promotor van de actie. Iedereen kan individueel meedoen of als groep. Met het oog op de vele Nieuwjaarsborrels en recepties die in januari plaatsvinden, is dit een mooi initiatief om aan deel te nemen als vereniging, sportclub of bedrijf.

Hans van Nieuwenhuijzen benadrukt het belang van onderzoek door de Stichting en wil er alles aan doen om dit onder de aandacht te brengen. 'Voor mij is het te laat, maar de voortgang van het onderzoek kan voor anderen heel veel betekenen.'

www.nulprocentvoorals.nl / team nieuwenhuuzen.