Rotterdam Memory Walk in Middelharnis

9 december 2021, 15:35 Algemeen

In opdracht van de Stichting Erasmus MC Foundation wordt zaterdag 18 december de Rotterdam Memory Walk from home georganiseerd. De opbrengst van deze loop wordt besteed aan de ontwikkeling van post-diagnotische zorg op maat, voor mensen met dementie en voor hun mantelzorgers.

In ons gezin zijn we in aanraking gekomen met Lewy Body Dementie toen na een lange tijd van onderzoek deze diagnose bij mijn vrouw en moeder van onze drie kinderen werd vastgesteld. Uit ervaring weten wij wat voor inpact dit heeft op een gezin en hoe moeilijk het is om hier goed mee om te gaan. Helaas is Karin op 8 oktober 2019 op 58 jarige leeftijd overleden, nadat ze de laatste twee jaar van haar leven in Nieuw Rijsenburg mocht wonen.

Onderzoek naar dementie is heel belangrijk, ik realiseer me dat het op dit moment een utopie is om te denken dat we het kunnen voorkomen en genezen. Maar waar ik erg stuk op gegaan ben is de periode van onderzoek. Voor er ergens het idee ontstond dat het wellicht dementie was hebben we zoveel mogelijkheden zien passeren, en die onderzoeken doorlopen heeft in mijn ogen veel tijd gekost. Naast het onderzoek naar dementie is ook de voorlichting naar omgeving en begeleiding van patiënt en naasten belangrijk.

Daarom lopen wij, mijn gezin en een hele groep vrienden en vriendinnen, zaterdag 18 december mee. In eerste instantie zou dit zijn vanaf Erasmus MC en dan door Rotterdam, maar gezien de corona is het nu van huis uit. Onze groep zal de 7 km afleggen door Middelharnis, langs de plaatsen die voor Karin belangrijk waren. 

Financiële steun is van harte welkom, wij hebben al een geweldig bedrag mogen ophalen, maar helaas is dat nog niet voldoende voor al het onderzoek dat nog moet plaats vinden. Wil je een bijdrage leveren? Dit kan op; https://www.rotterdammemorywalk.nl/team/de-domo-mallongo-stappers

Dementie
Dementie is een ziektebeeld waarbij de geestelijke vermogens ernstig zijn afgenomen. Daardoor kan iemand zijn handelingen, die voorheen moeiteloos werden gedaan, minder goed of niet meer uitvoeren. Denk bijvoorbeeld aan aankleden, medicijnen innemen, bereiden van eten of rekeningen betalen. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer.

Mensen met dementie leven gemiddeld 6,5 jaar met deze ziekte voordat de definitieve diagnose wordt vastgesteld. Dementie is de snelst groeiende doodsoorzaak in Nederland. Eén op de drie vrouwen krijgt dementie, bij mannen is dit 1 op de zeven. Ieder uur krijgen vijf mensen in Nederland dementie. Op dit moment hebben ca 290.000 Nederlanders dementie, de verwachting is dat dit in 2040 een half miljoen zijn. In Nederland zijn ongeveer 800.000 mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie.

Dementie is volgens artsen en onderzoekers de ziekte met de hoogste ziekte- en zorglast. Er is nog geen behandeling voor dementie. Daarom is een tijdige diagnose en een goede opvolging hiervan van levensbelang. Op dit moment is de post-diagnostische zorg die geleverd wordt in regio Rotterdam gefragmenteerd en vaak ad hoc; het richt zich daarbij m.n. op problemen die zich nú voordoen. Omdat op het moment van diagnose er nog geen sprake is van een directe hulp- en zorgvraag, is tot op heden de post-diagnostische zorg duidelijk onderbelicht gebleven. 

Samen voor een gezonde toekomst!