Marco Bergen vertelt over zijn leven met epilepsie

Marco Bergen uit Middelharnis heeft epilepsie en is nu in ggz oost-Brabant huize Padua in Boekel. Tijdens de opname in huize Padua wordt zijn epilepsie en Niet Aangeboren Hersenletsel verder onderzocht. Marco had ooit een goede baan als civiel ingenieur en was een enthousiast wielrenner. Ernstige valpartijen tijdens fietsen brachten zijn ziekte aan het licht.

Door Nick Ehbel

Marco Bergen (47) woont sinds 2007 in Middelharnis, is getrouwd met Agnes en heeft twee kinderen; Janneke en Niels. Marco komt oorspronkelijk uit West-Brabant, waar hij in zijn jeugd veel met sport bezig is geweest, met name met wielrennen. Over zijn scholing vertelt hij: "Ik ben een opleiding gaan volgen aan de Bosbouw- en Cultuurtechnische School. Ik had me voorgenomen naar de Heidemij te gaan en dat is me gelukt. Daar heb ik lang gewerkt en ben ik terechtgekomen in de haven en bij de dijkversterking."
Na 25 jaar wilde hij meer thuis zijn en niet hele dagen weg. Marco vervolgt: "Toen ben ik bij AkzoNobel in Rotterdam als civiel ingenieur aangenomen. De bedoeling was dat ik allerlei projecten op bouwkundig, cultuurtechnisch en infra ging doen op hun site. Dat was heel interessant en ging van voorbereiding, begeleiding en uitvoering tot trachten de directie te overtuigen waar sanering nodig was. Daar ben ik in 2012 begonnen en toen had ik eigenlijk al epilepsie…"

Eerste aanval
"De eerste aanval had ik in 2010. Ik was thuis en vermoeid na een grote wielertocht. Ik ben gaan slapen, werd begin van de avond wakker en kreeg een grote aanval. Mijn kinderen die thuis waren schrokken enorm. Mij is verteld dat ik opstond uit bed en tegen een muur ben gevallen, vervolgens op de grond terechtgekomen, schuim op mijn mond en veel vreemde bewegingen. Tijdens zo'n grote aanval ben ik helemaal buiten bewustzijn. Ik ben een paar dagen in het ziekenhuis geweest op de afdeling neurologie, ook voor onderzoeken. Na een paar dagen rust mocht ik naar huis, want één zo'n moment is nog geen epilepsie. Mijn herstel duurt bij deze grote Tonisch Clonische aanvallen wel 4 tot 6 weken. Dat is heel erg lang in vergelijking met andere epilepsiepatiënten."

Diagnose en medicijnen
Na driekwart jaar kwam er opnieuw zo'n grote aanval en daarbij heeft hij een gebroken neus opgelopen. "Toen ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan en hebben ze me weer onderzocht. Uiteindelijk is in 2011 epilepsie vastgesteld." Marco vertelt verder: "Er zijn veel soorten medicijnen voor epilepsie, net als er veel soorten aanvallen zijn. Dat maakt het best lastig. Na de diagnose en diverse soorten medicatie bleven de aanvallen echter aanhouden. Bijzonder is dat als bij iemand epilepsie wordt ontdekt, dit meestal op jeugdige leeftijd is. Verder is ook bekend dat bij jeugdige epilepsiepatiënten de epilepsie verdwijnt of met goede medicatie minimaal is."

Aanvallen
Over de aanvallen vertelt Marco: "Ik heb verschillende aanvallen. Het is bij mij begonnen met heel grote. De tussenperiode werd steeds korter en de soort aanvallen werd iets lichter. Relatief gezien heb ik wel altijd grote aanvallen gehad maar niet meer met geheel bewustzijnsverlies. Epileptische aanvallen kosten mij enorm veel energie waardoor ik uitgeput raak en moeilijk herstel. De meeste epilepsiepatiënten hebben voor goed herstel enkele dagen nodig, maar de impact bij mij is altijd heel anders. De toename van de epilepsie en hersenbeschadiging zorgden er voor dat ik ook steeds meer dingen fout ging doen."
Uiteindelijk werd het heel moeilijk om te functioneren en vanaf zomer 2015 kon hij ook niet meer werken. Kort vertelt Marco dat in de laatste paar jaar een bijkomend iets met de epilepsie is gekomen. Dit is bekend als PNEA. Marco zegt daarover: "Bij Kempenhaeghe hebben ze dit ook tijdens EEG onderzoeken kunnen signaleren. PNEA aanvallen zien er hetzelfde uit als epileptische aanvallen. Het verschil is echter dat bij PNEA aanvallen dit anders werkt in de hersenen. Dit is niet te behandelen met medicijnen of operatie. Hier moet je mee leren omgaan".

Kempenhaeghe
De epilepsie van Marco werd niet stabiel en vanaf 2014 merkte hij dat dit steeds vaker voor ging komen. Toen hij in 2015 niet meer kon werken was hij al anderhalf jaar in behandeling bij Kempenhaeghe. Daarover zegt hij: "Als je ziekenhuis-neuroloog je niet meer kan helpen omdat het zo moeilijk wordt, ga je naar Kempenhaeghe of Sein. Daar werken op epilepsie gespecialiseerde neurologen. Kempenhaeghe is een bekend en gespecialiseerd academisch centrum voor Epilepsie. (voormalig Klokkenberg). Deze centra zijn zeker ook bekend binnen de ZuidWester. Daar heeft men ook veel ervaring met cliënten met epilepsie. Als medicijnen niet aanslaan en je aanvallen vaker komen, kom je bij Kempenhaeghe terecht en zit je in een speciale groep voor onderzoek. Daar wordt onderzocht wat, waar en hoe de epilepsie is en vooral ook of het op een andere manier voorkomen kan worden. De belangrijkste onderzoeken zijn het maken van MRI scans en EEG's om te kijken waar de epilepsie zit. Bekend is dat bij circa 50-60% mensen dit onvoldoende duidelijk is te krijgen. Gelukkig werkt medicatie overigens wel bij de meesten. Ook komt het voor dat het patiënten zijn waar PNEA is ontstaan met geen epilepsie. Voor mijn onderzoeken heb ik meerdere keren drie weken 24 uurs EEG onderzoek gehad. Dan ben je met 42 plakkertjes op je hoofd de gehele tijd binnen één vertrek waar 24 camera's je observeren. Bij het derde onderzoek zijn negen aanvallen gemeten. Dat is veel in zo'n tijd. " Het geheel van alle onderzoeken is binnen de landelijke specialistengroep doorgenomen met een positief advies voor operatie. Het is afhankelijk van de locatie waar de epilepsie zich bevindt. Niet alle epilepsiehaarden zijn te opereren.

Operatie en herstel
Over zijn opname vertelt hij verder: "Toen de MRI's en de onderzoeken zo duidelijk waren dat een operatie mogelijk was, gingen ze met me doornemen wat me te wachten stond. Dit soort hersenoperaties worden in Nederland op twee locaties uitgevoerd. Voor het zuiden is dat Maastricht. Er is twee derde kans dat het slaagt en dat je redelijk goed zonder epilepsie verder komt. Die operatie in juni 2018 was voor mij bijzonder zwaar." De chirurg maakt een soort luikje in de hersenen en haalt het stukje hersenen met de epilepsiehaard eruit. Meestal gaan de mensen na zo'n operatie na vijf à tien dagen naar huis voor verder herstel. Marco was echter na tien dagen nog niet voldoende hersteld. Direct na de operatie en ook op de andere dagen zijn verschillende aanvallen geweest. Toen zijn direct nog een paar onderzoeken uitgevoerd. Hij vervolgt: "Doordat mijn herstel helemaal niet voldoende en eenvoudig ging, ben ik doorgestuurd naar het specialistische Kempenhaeghe. Daar ben ik vier weken geweest, toen kon ik weer enigszins bewegen en lopen. Fietsen kan nog altijd niet. De aanvallen bleven komen, maar zijn nu zeker verder teruggebracht."

Expertises
Het herstel verloopt niet gunstig. Bekend is dat het heel reëel is dat een dergelijke hersenoperatie niet alles wegneemt. Bepaalde hersenfuncties nemen soms zelfs verder af. Kempenhaeghe heeft met de laatste onderzoeken na de operatie vastgesteld dat er Niet Aangeboren Hersenletsel is dat nader onderzoek en verbetering nodig heeft. Ze hebben Marco doorverwezen voor een revalidatie bij de ggz Oost-Brabant huize Padua in Boekel. Daar is veel kennis over epilepsie en neurologie en een relatie met Kempenhaeghe. Er is nu een neurologisch en psychologisch onderzoek. Logopedie, ergo therapie, fysiotherapie. Deze disciplines zijn allemaal betrokken met zijn herstel. Dat is voor iedereen die hier zit verschillend. De uitslag en rapportage van de 24-uurs EEG in Kempenhaege die hij onlangs onderging, kan nog weken op zich laten wachten. En hoe ver je komt... Zijn grootste wens is dat hij ooit naar Rome kan gaan fietsen. "Als ik niet in Rome kom, kom ik misschien in Willemstad?"

Omgeving
Over de omgeving licht hij toe: "Voor de omgeving is het heel vervelend en ook moeilijk om epilepsie en alles wat daar bij komt moeilijk te begrijpen. Vooral ook omdat ze niet kunnen zien wat in de hersenen gebeurt. Bij de grote aanvallen merkt de patiënt er niets van, de omgeving des te meer. Als duidelijk te zien is dat het een epileptische aanval is, zorg er dan voor dat de patiënt zich nergens aan stoot. Ga hem niet vast houden, maar leg hem neer of laat hem zitten. Laat hem zichzelf terug vinden en ontspannen."

Tenslotte
Over hoe het nu met hem gaat, merkt hij op: "Duidelijk minder aanvallen maar wel meer last van de NAH. Ik ben zeker vrolijk en positief ingesteld. Praten gaat heel goed. Bijzonder is ook dat ik emotioneler ben geworden. Vanuit de NAH structuur word ik vooral aangeleerd op een manier te leven dat mijn hersenen niet (over)belast worden waardoor veel aanvallen worden voorkomen. Dat is iets wat heel belangrijk is; Ik realiseer me dat mijn leven anders is geworden. De aanvallen en de operatie hebben veel schade in de hersenen veroorzaakt waardoor het zeker niet meer kan zijn zoals vroeger."

Marco stelt het interview op prijs, niet zozeer voor zichzelf maar voor anderen. Ook vindt hij het belangrijk dat de Zuidwester in Middelharnis aandacht krijgt voor dit onderwerp aangezien daar meerdere personen met epilepsie wonen.